JOANESBURGO, 27/07/2010 – Nomasonto*, de nove anos, não teve opção que não mudar de papéis com a mãe e cuidar da mulher seropositiva que lhe deu à luz. Em vez de se preocupar com o trabalho de casa e brincar com as amigas, as preocupações diárias de Nomasonto tornaram-se uma questão de vida ou morte.
De repente, a criança tinha de lavar a mãe, mudar-lhe a roupa e alimentá-la. Tinha ainda de levar a mãe doente ao hospital para exames médicos e para receber medicamentos.
Nomasonto cuidou da mãe até aos dez anos. Nesse ano, a mãe morreu com uma doença relacionada com a SIDA. Já passaram quatro anos mas, quando Nomasonto conta a sua história à IPS, fala com uma voz baixinha, que parece conter alguma cólera. É-lhe difícil falar. Ainda está traumatizada por subitamente ter de tomar conta da mãe.
Mas, infelizmente, Nomasonto não é a única criança na África do Sul traumatizada depois de ter sido obrigada a assumir o papel de prestadora de cuidados de pais seropositivos. De acordo com os resultados preliminares de um estudo pioneiro realizado por investigadores da Universidade de Oxford na África do Sul, as crianças que cuidam de pais seropositivos evidenciam níveis de angústia psicológica semelhantes aos das crianças que ficaram orfãs devido à SIDA.
O estudo está a ser efectuado em todo o país em colaboração com três universidades sul africanas, várias ONG e com o apoio do governo sul africano.
Tendo entrevistado 6.000 crianças e adolescentes, assim como 1.500 adultos, pais ou encarregados de educação que com elas vivem, os investigadores examinaram a saúde educacional, mental e física das crianças que tomam conta de familiares seropositivos.
O objectivo do Projecto dos Jovens Prestadores de Cuidados na África do Sul é desenvolver uma base de dados visando informar governos, ONG, pessoal hospitalar, e assistentes sociais acerca das necessidades destas crianças e identificar potenciais áreas de intervenção.
“Tem-se feito muito trabalho sobre crianças orfãs devido à SIDA na última década, mas estes grupos específicos de crianças, cujos pais ainda estão vivos mas doentes, são muito pouco compreendidos,” disse a Drª. Lucie Cluver, líder do projecto, cuja pesquisa para doutoramento no Departamento de Política Social e Trabalho Social em Oxford resultou no estudo nacional.
Cluver disse que era realmente importante que políticas e programas se baseassem em informações correctas para se resolver os problemas do género. “Nem sabemos se estas crianças correm mais riscos, ou que tipo de riscos enfrentam, ou o que podemos fazer para as ajudar.”
Segundo o estudo, estas crianças enfrentam obstáculos significativos. Quando Nomasonto cuidava da mãe, ainda tinha de ir à escola todos os dias.
“Na escola, quando fazia um erro ou chegava tarde, porque tinha de cuidar da minha mãe, os professores batiam-me,” disse Nomasonto. “Tentei explicar aos meus professores que a minha mãe estava doente mas eles não queriam ouvir o que eu dizia.”
Eventualmente, teve de sair da escola para cuidar da mãe. Agora Nomasonto é seropositiva depois de ter sido violada pelos tios e por dois dos namorados da irmã mais velha. Desde essa altura, foi informalmente adoptada por uma assistente social.
A investigação efectuada anteriormente revela que um quarto das crianças que tomam conta de adultos com SIDA proporcionam três horas de cuidados por dia. Quase um terço das crianças diz que ajudava os adultos a irem à casa de banho, limpava feridas ou cuidava de lençóis sujos.
“Além destas exigências físicas, temos indicações que as exigências emocionais são mais duradouras. Especificamente, se um dos pais morre, isso pode levar estas crianças a acreditar que contribuiram para essa situação, incutindo-lhes um sentimento de culpa injustificável,” disse Johriaan de Beer, Director Executivo de Tholulwazi Uzivikele, uma ONG que trabalha com orfãos e crianças vulneráveis.
Uma parte principal do estudo dos Jovens Prestadores de Cuidados é determinar se o facto de um progenitor ficar gradualmente mais doente com SIDA pode ter uma ligação directa com o aumento de depressão e traumatismos nas crianças. Segundo Cluver, o estigma associado à SIDA é uma das principais causas de angústia entre as crianças.
“O estigma é terrível, e as crianças ficam muito magoadas quando as pessoas estão com bisbilhotices nas suas costas, zombando delas e tratando-as de maneira diferente. Uma criança disse-me que as pessoas gritavam com ela na rua e chamavam prostituta à mãe porque era seropositiva,” disse Cluver. Acrescentou que pensava que, na origem do estigma, se encontravam o medo, a preocupação e mal-entendidos.
Além do mais, quando um dos pais fica doente, as crianças muitas vezes têm de lidar com dificuldades financeiras.
A mãe de Selestina*, seropositiva, era a única no agregado familiar que tinha emprego até ficar doente há três anos. “Uma vez que ela agora não pode trabalhar, ficamos sem rendimento.”
A família recebe um subsídio por cada filho que vive no agregado familiar, cerca de 100 doláres por mês. Mas esse dinheiro não é suficiente para alimentar e cuidar de uma família de seis pessoas.
“Às vezes não temos dinheiro para comprar livros para a escola e às vezes as crianças vão para a escola com fome. Têm sopa na escola, mas é a única refeição que comem durante o dia,” disse esta rapariga de 23 anos, que tem ela própria um bébe.
De acordo com o Dr. Beer, embora os subsídios de apoio social estejam disponíveis a crianças necessitadas, isso não garante que recebam esse dinheiro, visto que não é permitido a menores acederem a estes subsídios directamente.
“O objectivo do governo é usar provas científicas de alta qualidade para influenciar as decisões sobre a política dirigida às crianças afectadas pela SIDA,” disse Jaconia Kobue, porta-voz do Departamento de Desenvolvimento Social.
O estudo ficará concluído em 2011.
* Alteraram-se os nomes.
