BULAWAYO, 13 de junho de 2014 (IPS) – Há três anos, Robert Ngwenya* e o pai tiveram uma acalorada discussão sobre medicamentos. Ngewenya, que tinha 15 anos na altura, recusou-se a continuar a tomar os comprimidos causadores de náuseas que tinha tomado desde os 12 anos, e decidiu deitá-los pela sanita abaixo.
Com receio de perderem os companheiros de brincadeira, as crianças escondem dos colegas o facto de serem seropositivas. Crédito: Busani Bafana/IPS
Durante a discussão, Ngwenya compreendeu que tinha nascido seropositivo e que tinha estado a tomar medicamentos anti-retrovíricos (ARV) e não vitaminas ou anti-alérgicos, e que o pai vivia também com o vírus e com a culpa de o ter infectado.
“Isto é injusto, o que fiz para merecer isto?” lamenta-se Ngwenya.
Ngwenya vive no bairro de alta densidade de Pumula em Bulawayo, a segunda cidade do Zimbabwe, com o pai, mecânico de automóveis, e o irmão mais novo, que é seronegativo. A mãe morreu quando Nwengya tinha 10 anos e o pai não voltou a casar.
A vida de Ngwenya estava planeada: acabar o liceu, formar-se em tecnologia de informação, encontrar um emprego e comprar um carro. Mas agora esses planos deixaram de existir. Depois da revelação, já não é o mesmo adolescente descontraído cuja companhia trazia sorrisos aos amigos e à família.
“Como é que explico aos meus amigos? Como é que começo uma relação sabendo que alguém tem de carregar o meu fardo?” pergunta.
Tal como acontece com o pai de Ngwenya, outros pais seropositivos que se sentem culpados têm dificuldade em revelar aos filhos que ficaram infectados na altura do nascimento.
Como é que se diz a um filho ou a um adolescente que terá de viver com o vírus para o resto da sua vida?
Escolhas difíceis
Graças à terapia ARV, um crescente número de crianças infectadas com o VIH está a chegar à adolescência. Em 2012, o Zimbabwe tinha 180.000 crianças entre os 0-15 anos e 1.2 milhões de pessoas com mais de 15 anos a viver com o VIH, segundo o Programa Conjunto das Nações Unidas para o VIH/SIDA (ONUSIDA).
“À medida que estas crianças crescem e ulrapassam a ameaça imediata da morte, coloca-se a questão de as informar da sua condição de seropositivas,” explica um estudo sobre adolescentes que nasceram com o vírus no Zimbabwe.
A divulgação a adolescentes é diferente de explicar às crianças mais novas e exige diretrizes adequadas adaptadas à idade, segundo o estudo.
Os adolescentes com idades compreendidas entre os 16-20 anos entrevistados durante estudo preferiam que lhes fosse revelado por profissionais de cuidados de saúde em clínicas e com a família presente.
“A divulgação nesta faixa etária num ambiente de cuidados de saúde pode ajudar a ultrapassar algumas das barreiras associadas à divulgação feita em casa por prestadores de cuidados e fazer com que a condição de seropositividade seja mais credível para os adolescentes,” refere o estudo.
Silêncio e mentiras
Zivai Mupambireyi, investigador no Centro de Saúde Sexual e Pesquisa sobre VIH/SIDA (CeSHHAR) e co-autor de um estudo de 2013 sobre crianças seropositivas no Zimbabwe com idades compreendidas entre os 11-13 anos, disse à IPS que as crianças preferem saber o seu estatuto serológico na clínica porque os profissionais de saúde lhe proporcionam melhores e mais informações do que as pessoas que por eles são responsáveis.
As crianças explicaram que os seus familiares faziam a divulgação tardiamente, escondiam a informação e diziam mentiras sobre os medicamentos.
“Os responsáveis não biológicos das crianças cuidavam da maior parte destas crianças, uma vez que os pais foram a primeira geração de pacientes com SIDA e morreram antes do aparecimento dos medicamentos anti-retrovíricos,” explicou Mupambireyi.
Quer se trate de pais sobrecarregados por um grande sentimento de culpa ou responsáveis angustiados com a enormidade da revelação, a divulgação aos adolescentes seropositivos está carregada de dor e ambivalência.
Mupambireyi constatou que as crianças seropositivas acreditam que a divulgação aos colegas vai expô-las à discriminação. Embora isto não aconteça na maioria das vezes, as crianças escondem o facto de serem seropositivas porque receiam perder a interacção social e amizades.
“Apesar da divulgação do estatuto de seropositividade ser algo nobre e recomendado, as preocupações e os receios das crianças com respeito à divulgação é algo que tem de ser resolvido antes de elas serem encorajadas a divulgar,” afirma Mupambireyi.
Os profissionais de saúde, pais e encarregados de educação ficam mudos quanto à altura certa e ao melhor método de divulgação do estatuto serológico aos mais jovens.
Inspirar confiança
Definate Nhamo é a coordenadora do Moldar a Saúde dos Adolescentes no Zimbabwe (SHAZ), um projecto baseado na intervenção e investigação. O SHAZ para Seropositivos, que chega a mais de 700 jovens que vivem com o VIH em Chitungwiza, um bairro da capital, Harare, é uma extensão deste programa.
Nhamo disse à IPS que a melhor idade para se divulgar a condição de seropositivo é provavelmente entre os nove ou dez anos, antes da puberdade, e preferivelmente na presença dos pais, encarregados de educação ou um conselheiro.
“Quando a criança é mais nova, confia mais, e vai crescer sabendo que tem de tomar os medicamentos ARV religiosamente,” afirmou Nhamo.
Os membros do SHAZ para Seropositivos concordam que o conhecimento precoce da sua condição ajuda as crianças a aceitarem-na e a serem mais abertas quanto a esta questão, afirmou Nhamo à IPS.
Alguns adultos dizem às crianças que os medicamentos ARV são para a tuberculose, sem terem a noção que as crianças podem procurar essa informação no google. “Os adolescentes simplesmente param de tomar os seus medicamentos ARV sem dizer nada aos pais porque acreditam que têm mais informação uma vez que têm acesso à Internet,” diss Nhamo.
Uma rapariga no estudo da SHAZ, que não quis ser identificada, contou à IPS que a mãe, angustiada por lhe ter passado a doença, nunca lhe dissera a verdade. Aos 17 anos, a adolescente fez um teste de VIH de rotina e descobriu então que era seropositiva. Uma vez que nunca tinha tido relações sexuais, confrontou a mãe e descobriu que os dois irmãos eram seronegativos mas que ela era seropositiva.
“Senti-me zangada e frustrada. Se a minha mãe me tivesse dito mais cedo, se calhar teria aceite melhor a minha condição,” asseverou.
Zvandiri, que quer dizer “O que sou” na língua Shona, é um grupo de apoio que ajuda os adolescentes a lidarem com o VIH.
Em 2013, Zvandiri criou uma canção cativante e um DVD intitulado ‘Como Dançar’, com jovens fixes a vocalizarem as suas esperanças e receios de forma animada: “Eu também tenho sonhos de uma vida melhor, e que alguém me ame da maneira como sou.”
Eles cantam, “como dançar na tempestade”.
* Nome fictício
Como Dançar
“Na próxima vez que me vires a andar na rua
Sabes que existe uma história escondida em mim
Não olhes para o lado a fingir que não estou aí
Tudo o que quero é alguém que tome conta de mim
Eu também tenho sonhos de uma vida melhor
Que alguém goste de mim como sou
De segurar um filho nos braços
E ter a certeza que está livre do perigo
O que eu queria é algum do teu afecto
Não a tua piedade, só alguma atenção
Pensas que eu não tenho valor
Nem sequer me conheces
Não tenho culpa que este
Sangue corra nas minhas veias.
Quero que saibas que nós só somos crianças
Apesar de termos nascido com o VIH
Contracção pré-natal, virgem,
A primeira de uma geração que luta,
Lutamos contra a SIDA e a discriminação
Fomos feitos por Deus, e aqui colocados por uma razão
É altura de mudar e agora a razão
Sim, somos especiais mas não somos diferentes
Mas na tempestade
Aprendemos a maneira de dançar”
