KAMPALA, 13 de junho de 2014 – Todas as manhãs às seis horas, antes de ir para a escola, e todas as noites antes das seis horas ao chegar a casa depois da escola, Emmanuel, de 11 anos, sabe o que tem de fazer: tomar os seus comprimidos anti-retrovíricos (ARV).
Abraço terapêutico: A conselheira Cathy Kakande incentiva as crianças seropositivas com medicamentos, informação e muito amor. Crédito: Amy Fallon/IPS
“São muito amargos,” diz este rapaz tímido e afável, que nasceu com VIH e cuja avó idosa toma conta dele, já que os pais morreram com SIDA quando tinha um ano de idade.
“Mas não me importo de tomar os medicamentos. Agora estou habituado,” disse à IPS.
O Emmanuel pode estar tomar os seus medicamentos correctamente, mas para muitas das 35.500 crianças no Uganda que recebem tratamento para o VIH, os medicamentos anti-retrovíricos diários são muito amargos para ingerir, especialmente se não compreenderem porque é que precisam deles.
O estudo da organização Jovens Vidas apresentado por Rachel Kuwuma, uma investigadora ugandesa, numa conferência na Cidade do Cabo em Dezembro, referiu que o facto de não conhecerem o motivo por que tomam os medicamentos era uma importante razão para a não adesão entre os jovens.
“Inicialmente não sabia porque é que estava a tomar os medicamentos e não me esforcei muito, e por vezes até os deitava fora… na retrete,” disse Mika, de 11 anos, que foi citado na pesquisa que examinou crianças seropositivas no Uganda e Zimbabwe durante dois anos.
No Uganda, em 2012, só uma em cada três crianças que precisavam de medicamentos ARV os recebiam, de acordo com dados das Nações Unidas.
Cathy Kakande trabalha para o Fundo Namugongo para Crianças Especiais, um grupo ugandês que proporciona a Emmanuel medicamentos gratuitamente. Ela também aconselha o rapaz e a sua avó. Kakande explicou à IPS que a política do Uganda impede que se divulgue o estado serológico das crianças antes de atingirem os 13 anos.
“Explicámos ao Emmanuel ‘Esta é a tua vida, portanto se não tomares os medicamentos morres’,” afirmou Kakande. “Ele toma-os porque tem de tomá-los.”
Mas as crianças continuam a ser crianças, e o Dr. Edward Bitarakwate, o Director ugandês da Fundação Pediátrica para a SIDA Elizabeth Glaser, explica que o facto de ser mantida na ignorância pode levar uma criança a não cooperar.
“Alguns tipos de medicamentos têm mau sabor e se não se disser à criança que tem uma condição crónica que precisa de ser tratada, isso pode constituir um problema,” explicou.
Algumas crianças que vivem com VIH são informadas pelas pessoas que são responsáveis por elas que têm tuberculose (TB) e outras doenças.
“A criança percebe “Caramba, esta é a tuberculose sobre a qual estive a ler, não posso ter tuberculose durante cinco anos,’”disse Bitarakwate à IPS.
No Uganda, como em muitos outros países africanos que sofreram o profundo impacto causado pela SIDA, os medicamentos para as crianças são administrados por prestadores de cuidados. Se um pai, irmão ou encarregado de educação for alvo de discriminação ou tiver receio de ser rejeitado por ser seropositivo ou de ter um filho seropositivo, pode ficar relutante em dar os medicamentos anti-retrovíricos ou não fazê-lo abertamente.
Esta é apenas uma das muitas razões pelas quais o aumento do tratamento anti-retrovírico em África está a deixar as crianças para trás. Em 21 países mais atingidos, só 34 por cento das crianças elegíveis receberam terapia anti-retrovírica. comparado com 68 por cento dos adultos.
“Algumas mães não querem ser vistas a andar com um saco de compras cheio de medicamentos,” afirma Bitarakwate.
Segundo ele, é pior quando a criança adquire o VIH dos seus pais: “Existe a tal culpa.”
Como o vírus, a auto-estigmatização pode ser transmitida: “A criança cresce e descobre ‘Tenho esta doença terrível e os meus pais não me disseram nada porque é uma coisa má’”, afirmou Bitarakwate.
A avó de Emmanuel tem receio de divulgar aos vizinhos que vivem perto da casa alugada em Kampala que o neto é seropositivo, conta Kakande.
Não só tem receio mas também está financeiramente sobrecarregada. “Ganha só 800 xelins ugandeses (menos que um dólar) por dia com a venda de cana-de-açúcar e tem dificuldade em pagar a renda,” diz Kakande. “Só têm uma refeição por dia. Às vezes o Emmanuel toma os medicamentos só com água.”
Os medicamentos anti-retrovíricos em estômago vazio podem causar náuseas. A falta de alimentos é apontada como uma das razões pelas quais as crianças não querem tomar os medicamentos, segundo o estudo da Jovens Vidas.
Outros factores são o desconhecer o motivo de os deverem tomar, medo de serem vistos pelos outros, medo de serem censurados e de não conseguirem atingir as expectativas dos adultos, e perda de esperança na vida das crianças que ficam doentes repetidas vezes.
O estudo concluiu que os problemas de adesão nas crianças eram normalmente influenciados pelo seu contexto social.
À espera de um milagre
“Um desafio muito, muito comum” que esta e outras investigações ignoram é a influência das igrejas pentecostais evangélicas do Uganda, refere Jacquelyne Alesi, directora de programa da Rede dos Jovens do Uganda que Vivem com o VIH/SIDA.
“Perdemos mais de 10 crianças dessa forma,” disse Alesi à IPS. “Eles pararam de pedir medicamentos porque acreditavam que as pessoas iam rezar por elas e que iam ficar curadas.”
Emmanuel tem mais dois anos até que seja oficialmente divulgado que tem o VIH.
“Quando divulgamos a sua condição de seropositivo, elas [as crianças] podem segregar-se elas próprias,” afirmou Kakande. “O nosso papel consiste em conferir-lhes poder. Mas para os jovens seropositivos isso é muito difícil.”
A Drª Solomie Jebessa, conselheira técnica superior junto da Rede Africana de Cuidados para Crianças Afectadas pelo VIH/SIDA (ANECCA), afirma que as consequências das crianças não tomarem os medicamentos correctamente podem ser fatais porque a doença avança muito mais rapidamente nas crianças por comparação aos adultos.
“Perdemos muitas crianças antes de conseguirmos colocá-las no sistema de cuidados médicos,” indicou à IPS.
O estigma pode ser igualmente, se não mais, devastador do que o vírus, afirma a Drª Jebessa, que trabalhou com crianças seropositivas no Uganda e Etiópia. Na sua experiência, os clubes de escola e as actividades onde as crianças que enfrentam os mesmos desafios podem interagir são cruciais.
“Há uma grande necessidade de cuidados psicossociais organizados em África,” apontou. “Muito terá de ser feito para que estas crianças se sintam confortáveis na escola e na comunidade.”
FACTOS BREVES SOBRE AS CRIANÇAS E O TRATAMENTO COM ARV
No Uganda
• 190.000 crianças seropositivas com idades compreendidas entre os 0-14 anos
• 35.500 receberam tratamento com ARV
• 110.000 precisam de tratamento com ARV
Cobertura da terapia pediátrica com ARV
• 35% na África Oriental e Austral
• 15% na África Ocidental e Central
Fontes: Unicef, Onusida 2012
