RIO DE JANEIRO, 13 de março de 2019 (IPS) – Cientificamente conhecida como doença de Hansen, a hanseníase carrega uma carga simbólica do passado, que hoje os afetados e especialistas no assunto da América Latina buscam derrubar, inclusive no uso da linguagem.
O debate ocorreu no âmbito do I Encontro Latino-Americano e Caribenho de Entidades de Pessoas Afetadas pela Doença de Hansen, realizado na cidade brasileira do Rio de Janeiro, entre os dias 12 e 14 de março, em um painel chamado Hanseaníase versus Lepra.
“As pessoas ainda usam o termo lepra como um forte instrumento de preconceito e discriminação, o que faz com que os afetados tenham medo e não busquem atenção médica e tratamento precoce”, explicou à IPS Francisco Faustino, um brasileiro tratado e curado da doença.
O ativista faz parte do Movimento de Reintegração de Pessoas Afetadas pela Hanseníase (Morhan), que organizou o Encontro junto com a Federación de Entidades de Personas Afectadas por la Lepra, da Colômbia.
O evento reúne instituições internacionais e representantes de sete países da América Latina, juntamente com outros do Norte industrial e conta com o apoio especial do Ministério da Saúde brasileiro e da Fundação Nippon, que acompanha o processo de encontros regionais para um Congresso Mundial sobre a doença, a ser realizado nas Filipinas, em setembro.
O Brasil é o único país que substituiu a palavra lepra em suas campanhas de saúde. Doença de Hansen ou hanseníase é normalmente utilizada como terminologia oficial na maioria dos países, juntamente com a de lepra, enquanto a Organização Mundial da Saúde (OMS) usa doença de Hansen como segunda denominação, mas ainda privilegiando o nome mais tradicional.
Além de sua denominação, o Brasil é o único país das Américas que, de acordo com dados oficiais, não eliminou a doença e concentra 95% dos cerca de 30 mil novos diagnósticos por ano no continente. Entidades como a Sociedade Brasileira de Hansenologia consideram que pode haver quatro ou cinco vezes mais novos casos por ano sem registro, enquanto a OMS considera erradicada a doença quando detectado menos de um caso por dez mil habitantes.
Faustino atribui isto, em grande medida, ao “preconceito que ainda existe nesse termo”. “Esperamos que a comunidade de saúde mude sua posição e que comece a tratar a doença como uma patologia que tem diagnóstico, tem tratamento, tem cura”, incentivou. A pessoa continua sofrendo os estigmas e discriminações, mesmo quando está curada. “Ainda se pensa que é uma doença contagiosa apenas com o contato, pela aproximação”, destacou a título de exemplo.
Segundo a Organização Pan-Americana da Saúde (OPS), essa doença “não é muito contagiosa” e “é transmitida pelas gotículas nasais e orais em contatos próximos e frequentes com casos não tratados”. A OMS e a OPS explicam em fascículos informativos conjuntos que a lepra é causada pela bactéria Mycobacterium lepra, também conhecida como bacilo de Hansen, é infecciosa e crônica, evolui lentamente, com um tempo médio de incubação de cinco anos e sintomas que podem aparecer até 20 anos depois.
O brasileiro Francisco Faustino, que tinha lepra e curou-se completamente, é um ativista para substituir esse termo por hanseníase, por causa da carga simbólica do nome tradicional, como propôs durante um painel especial no I Encontro Latino-Americano e Caribenho de Entidades de Pessoas Afetadas pela Doença de Hansen, realizado na cidade brasileira do Rio de Janeiro. Crédito: Fabiana Frayssinet/IPS
A doença afeta principalmente a pele, os nervos periféricos, a mucosa das vias respiratórias e os olhos, podendo causar lesões progressivas e permanentes nessas áreas se não for tratada. Artur Custódio, coordenador da brasileira Morhan, lembrou que, na antiguidade, era considerada como lepra um conjunto de doenças como sífilis, elefantíase, vitiligo e a hoje chamada hanseníase.
“A lepra bíblica refere-se à escamação, sujeira, pecado, e a hanseníase não é nada disso. Temos que dar um novo significado a essa doença para enfrentar e combater o estigma. A palavra tem força”, argumentou Custódio em diálogo com a IPS. “Nós não vamos mudar os conceitos dos filmes de Hollywood sobre leprosos, ou as histórias bíblicas. O que temos que mudar também são as atitudes. É como se tivéssemos que criar um novo conceito, trabalhar um novo produto. Nenhum banco seria chamado de ‘banco falido sociedade anônima’ porque todos estariam com medo de colocar dinheiro nesse banco”, comparou.
Para Custódio, essa discussão sobre o nome e o ônus de seu significado também ocorre em países como a Colômbia, o Japão ou os Estados Unidos. “Este é um movimento importante. As palavras trazem estigma. O nome é uma estratégia”, resumiu.
O também brasileiro Luciano Curi, do governamental Instituto Federal do Triângulo Mineiro, fez uma pesquisa para seu doutorado sobre a história da lepra – antiga, medieval e moderna – que o levou a estar “convencido” de que essa imagem não se refere à hanseníase atual.
“Essa abordagem como sinônimo, além de não ter um fundamento histórico e científico, é muito perigosa. A lepra do mundo antigo e medieval era pensada a partir de uma matriz religiosa. Correspondia ao impuro. E hanseníase foi pensada a partir do pensamento médico. As primeiras obras médicas datam do século 19, quando a doença começou a ser compreendida cientificamente”, explicou Curi à IPS.
Uma imagem, lembrou Curi, existia em várias populações antigas da região mesopotâmica, no Egito e também entre os hebreus, atribuindo “algum tipo de contaminação espiritual” e designando um padre para expulsá-la.
No Brasil e em outros países da América Latina, essa definição levou-os da exclusão ao isolamento em leprosários, separados de todos, inclusive de suas famílias, até meados do século 20.
Segundo Curi, a “mudança de terminologia é urgente e necessária”. Nesse sentido, apontou que o Brasil foi pioneiro ao mudar outras terminologias. “Não dizemos mais loucura, dizemos doença mental, não dizemos mais peste. Esse esforço em todo o mundo é importante. O nome não é uma questão menor”, resumiu.
Jorge Domínguez, representante do Ministério da Saúde do Peru, também opinou à IPS que o nome “lepra” não contribui para a ida espontânea dos pacientes aos postos de saúde. Em seu trabalho de dez anos como coordenador regional de hanseníase, na província de Alto Amazonas, na fronteira com o Equador, ele testemunhou inúmeros casos de pessoas “escondendo-se” das autoridades de saúde por medo de serem enviadas para os “leprosários”, como eram chamadas essas instituições já abolidas em alguns países latino-americanos.
“A mesma coisa foi vivida nos tempos de Cristo, quando os leprosos eram banidos e isolados. O mesmo aconteceu na selva. Quando fui trabalhar, uma vez fiz uma visita e havia uma pessoa que tinha lepra e sua família a discriminava. Havia sido feito um quarto e passavam a comida por baixo da porta”, contou Domínguez, que é enfermeiro.
“A falta de conhecimento das pessoas com relação à doença era muito grande”, apontou Domínguez, acrescentando que, em sua rede de saúde, começaram a trabalhar “essa questão do estigma e da rejeição”, treinando em primeiro lugar médicos e enfermeiros, “porque havia alguns que, quando viam um paciente com lepra, escondiam-se”.
Essa campanha diminuiu a ocorrência de hanseníase registrada em sua região, de 35 a 45 no ano passado, para entre oito e dez novos casos hoje. “Por mais que tenhamos divulgado por meio da mídia, muitas pessoas ainda se assustam. Mudar a terminologia ajudaria as pessoas a não serem mais discriminadas”, disse Domínguez.
Porém, além da linguagem, Domínguez acredita que a pesquisa sobre essa doença, da qual sabe-se muito pouco, deve ser reforçada. “Por que afeta algumas pessoas mais do que outras? Por que no Brasil há tantos casos e são tão poucos no Peru e não se contagiam mesmo estando em lugares da fronteira comum?”, questionou.
“Também é importante fortalecer a comunicação, a informação para a população. A hanseníase tem tratamento gratuito de seis meses a um ano, tem cura e até pessoas que chegam com sequelas podem amenizá-las”, concluiu Custódio.
